Affaires sociales

Avant d’être débattu et voté en séance publique, chaque projet ou proposition de loi est examiné par l’une des sept commissions permanentes du Sénat : lois, finances, affaires économiques, affaires étrangères et Défense, affaires culturelles, affaires sociales, aménagement du territoire et du développement durable. Classées par commissions, retrouvez ici les interventions générales et les explications de vote des sénateurs CRC.

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Il n’est nullement question d’atteinte à la dignité et à l’intégrité humaines

Autorisation d’analyses génétiques sur personnes décédées -

Par / 6 juin 2018

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, comme vous le savez, le groupe communiste républicain citoyen et écologiste n’est pas un fervent défenseur de la procédure dite de « législation en commission », mais nous n’avons pas émis d’opposition sur cette proposition de loi, même si ce texte méritait sans doute un temps de débat plus long au sein même de cet hémicycle.

Car cette proposition de loi déposée par le président Alain Milon et plusieurs de ses collègues a un caractère extrêmement important, avec des enjeux essentiels en termes de santé publique et de bioéthique.

Comme l’a très bien expliqué la rapporteur, Catherine Deroche, l’objectif de cette proposition de loi est de répondre à un manque législatif, qui fait qu’actuellement le consentement d’un patient doit être clairement exprimé pour mener sur sa personne des examens de caractéristiques génétiques.

Bien évidemment, ce consentement est impossible à obtenir une fois la personne décédée. Lever cette limite et instaurer un régime de consentement présumé va donc permettre de transmettre des informations médicales cruciales aux membres de la famille potentiellement concernées par des maladies génétiques, des maladies héréditaires.

On sait d’emblée combien ce genre de sujet peut être sensible, car touchant à l’intime. Il aurait pu effectivement, comme l’aurait sans doute préféré Mme la ministre, être abordé lors de la révision des lois de bioéthique d’ici quelques mois.

Il est donc important que nous rassurions ici nos concitoyennes et nos concitoyens : il n’est nullement question d’atteinte à la dignité et à l’intégrité humaines.

Ces analyses, réalisées à des fins purement médicales, sont bel et bien faites dans le respect des protocoles fixés par l’Agence de la biomédecine, dans l’intérêt des descendantes et des descendants, des proches, dans un souci de prévention, de surveillance.

Comme cela est précisé dans le rapport de notre collègue, les analyses sont donc faites dans deux cadres très précis : soit à partir d’éléments du corps prélevés préalablement au décès de la personne – dans ce cas, la personne a fait l’objet d’un prélèvement tissulaire ayant conduit au diagnostic de cancer et le prélèvement a été conservé par le laboratoire ; la personne est ensuite décédée et le médecin qualifié en génétique prescrit, dans l’intérêt de la parentèle, l’examen des caractéristiques génétiques de la personne décédée à partir du prélèvement conservé – ; soit dans le cadre d’une autopsie médicale – le prélèvement est alors quasi concomitant au constat de décès ; cette possibilité vise principalement les situations de mort subite, en particulier des sujets jeunes.

Mais le texte, dans sa version originelle, pouvait induire, voire entraîner des dérives. Aussi, je salue le travail de réécriture mené par notre rapporteur Catherine Deroche, qui permet de le clarifier, dans le respect des droits de la personne. En effet, toute personne peut, de son vivant, signifier son refus que de telles analyses soient effectuées une fois qu’elle sera décédée. Cela est également vrai pour la levée du secret médical : la personne peut s’y opposer.

Cela permet ainsi de garantir les libertés individuelles, ce qui est primordial en ce domaine.

Le texte issu des travaux de la commission permet également de ménager un équilibre entre la possibilité du secret et le droit pour la famille de savoir.

Les progrès médicaux et scientifiques en génétique sont tels aujourd’hui qu’il serait dommageable de ne pas faire évoluer notre loi afin de développer la prévention. Plus de 6 000 maladies génétiques sont aujourd’hui répertoriées et le champ des connaissances n’en sera que plus large et meilleur avec les nouvelles possibilités offertes par le cadre dont nous débattons.

J’en profite, madame la ministre, pour souhaiter que, conformément à vos engagements, des actes forts soient posés par le Gouvernement pour dégager des moyens humains et financiers afin de développer, au cœur de notre politique de santé, la prévention.

En résumé, le groupe CRCE votera favorablement cette proposition de loi, qui, je l’espère, ira jusqu’au bout de son parcours législatif pour permettre une meilleure prise en charge médicale de nos concitoyennes et de nos concitoyens.

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